Una sola parola: SLA. Ed Una Vera Richiesta Di Aiuti Veri E Nn Di Elemosine. DI: Loredana Boriosi.

Triste pensare che per le persone disabili gravi e per i malati di Sla, si prospetti un aiuto di sol 600 euro al mese previsti dalla Legge di Stabilità per l’assistenza domiciliare, quando invece il vero fabbisogno e l’assistenza si aggira intorno ai tremila euro al mese.
Nn è una malattia dei poveri e da tenere in un angolo.
Ma è una lenta morte certa.
Prima di tutto: Cos'è la SLA?
Presto detto.
La persona colpita soffre di una degenerazione progressiva del motoneurone centrale e periferico.
Il suo decorso è imprevedibile ed è differente da persona a persona.
Ovviamente per tutti sussiste la triste qualità di vita oltre che sulla sopravvivenza della stessa.
Questa malattia porta alla perdita progressiva e irreversibile della normale capacità di deglutizione: Disfagia, dell'articolazione della parola: Disartria e del controllo dei muscoli scheletrici.
Con la conseguente paralisi che può avere un'estensione variabile.
Tanto da arrivare alla compromissione dei muscoli respiratori e quindi alla necessità di ventilazione assistita e in seguito anche alla morte.
I pazienti avendo il problema nello spostarsi, nel formare le parole, nel deglutire e nel masticare, comprometteno in tal modo la capacità di mangiare normalmente ed aumenta per cui,  il rischio di soffocamento con il timore che il cibo vada nelle vie respiratorie.
Di seguito, nn mangiando normalmente, ecco che i pazienti nn riescono nemmeno ad avere una buona nutrizione sufficiente per aiutare il proprio organismo e i propri neuroni...
Che in questo momento specifico hanno bisogno di un apporto maggiore del normale...
La SLA influisce in modo predominante sui neuroni motori e nella maggioranza dei casi la malattia nn danneggia le funzioni cognitive, la personalità, l'intelligenza o la memoria, ne influisce sulla capacità di vedere, odorare, sentire o percepire il tatto...
Tanto che il controllo dei muscoli oculari è la funzione conservata più a lungo.
Ma attenzione...........
C'è da sapere che determinati pazienti (una piccola percentuale), va incontro allo sviluppo di demenza frontotemporale.
E tutto questo caratterizza dei cambiamenti della personalità e demenza...
Ad oggi, nn esiste una cura totale per questa malattia.
L’unico farmaco disponibile è il Riluzolo...
Esso agisce sul metabolismo del glutammato riducendone la disponibilità a livello delle sinapsi neuronali.
Il Riluzolo, purtroppo, anche se ha rappresentato un passo in avanti per la tale patologia, rallenta solo di alcuni mesi la progressione della malattia stessa...

Ed ecco che: Spiegato in breve cosa sia la SLA, il suo decorso e la sua finalità, arriviam al punto chiave per il sostentamento aiuti.
Ossia: Il 21 novembre, sussiterà un presidio permanente sotto il Ministero dell’Economia. ..
I malati chiedono il ripristino dei fondi per la loro nn autosufficienza...
Soldi ricevuti dalle Regioni a giungo scorso ma nn ancora distribuiti a chi di dovuto ed a chi necessita.
I malati eserciteranno una protesta con una forma estrema che ne potrebbe andare a discapito della loro vita.
Che ne va a discapito della loro vita...
Ossia: Con uno sciopero della fame che si vedra' dal 14 novembre con una diminuzione alimentare al 50%.
Malgrado le loro gravi difficolta' motorie, respiratorie e delle loro funzioni vitali.
Essendo la SLA una malattia incurabile e che porta via anche la facolta' di parlare e comunicare distruggendo la persona colpita dentro e  fuori, ecco che ci si chiede esterefatti ed increduli, come mai il Governo nn riesca a trovare abbastanza soldi per finanziare il fondo destinato all’assistenza di questi malati.
Nn riesca?
Nn voglia, sarebbe meglio dire.
In un paese civile le persone affette da malattie gravi dovrebbero avere diritto ad un’assistenza specializzata 24 ore su 24, e nn dovrebbero essere abbandonati e lasciati alla sola bonta' e al solo'amore delle famiglie che si improvvisano dottori e infermieri e altro.
Ovviamente la famiglia necessita in primo luogo come sostentamento di aiuto e di amore.
Ma è l'Ente Assistenziale Medico Ospedaliero che necessita ad essi e che nn sussite come dovrebbe.
E difatti, ecco che il  Governo nn trova i soldi per i malati di Sla ma resuscita e porta sempre piu avanti il discorso del: Il ponte di Messina.
Sapendo tutti a quanto ammonterebbero le spese per la realizzazione di esso.
Il Governo Monti sta seminando fame e morte e come tale, ecco che a Ottobre la notizia dei tagli contenuti nel disegno di stabilità ha fatto insorgere i malati di SLA e le loro famiglie.
Palese che l’intervento di riparazione è stato giudicato a mo' di un'elemosina, ed i malati di Sla sono pronti a lasciarsi morire in diretta televisiva nel caso nn si prendano seri provvedimenti.
I malati di SLA fan ben sapere al Governo, che nn bastando lo sciopero della fame, doneranno il morto in diretta tv.
Ed il 21 novembre davanti al Ministero dell’Economia alcuni malati in carrozzina, con tracheostomia, si presenteranno senza ventilatore polmonare di scorta.
Cosa significa tutto questo?
A cosa portera'?
Portera a morte certa, datosì dopo 6 ore si scaricheranno le batterie e moriranno per soffocamento.
Si, si è letto bene e con dati certi in mano.
I malati di SLA, son pronti a lasciarsi morire soffocati in diretta Tv.
Azione estrema gia’  fatta sapere nei giorni scorsi dai malati di SLA.
L’obiettivo rimane quello di ottenere risposte vere e concrete dal Governo.
Nn elemosina.
I costi, per le oltre cinquemila famiglie Italiane che si prendono cura di un malato di Sla, sono altissimi e i 200 milioni generici, nn finalizzati destinati ad alimentare il fondo per la nn autosufficienza nn sono abbastanza.
Sono per l'appunto un'elemosina.
Elemosina per chi ha gia vita infelice e di nn lunga durata.
Punto.
MPN è anche questo...
MPN lotta per il popolo...
MPN lotta senza un attimo di ferma...
Per tutti...indistintamente...
Loredana Boriosi...